Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

V obchode zostane nervózna, kuchyňu pred ňou zamykajú. Claudia nepozná sýtosť

27.08.2017 Claudia Čačaná má dvadsať rokov a ešte nikdy nezažila pocit sýtosti. Trpí zriedkavým ochorením Praderov--Williho syndróm.
V obchode zostane nervózna, kuchyňu pred ňou zamykajú. Claudia nepozná sýtosť
7 fotografií v galérii
Claudia bude tretiačka v praktickej škole, kde vyrábajú aj takúto keramiku.
Autor fotografie: Peter Korček

Ne, ne, ne, odmieta Claudiina mama Michaela (44) typickým bratislavským prízvukom kamarátkinu ponuku do telefónu. Napiekla koláč a pýta sa, či môže kúsok priniesť. Dcérine radary na jedlo sú neomylné. Vystrčí hlavu zo svojej izby a pýta sa: „Čo ne, ne, ne? Maja zase piekla a chce mi doniesť koláč?“

Mama musí zaklamať a v priebehu sekundy vymyslieť, o čom bola reč. Pretože mať dieťa s týmto syndrómom znamená v prvom rade strážiť množstvá a výber jedla. Mať oči na stopkách 24 hodín denne.

Stačí sekunda a večne hladná Claudia vypije sirup položený na stole, a keď bola menšia, zo trikrát zjedla aj spolužiakovu desiatu. A mať neprístupnú kuchyňu. Tú u Čačaných oddeľuje drevená bránka na zámok s kódom. Už tretím.

„Neviem, ako naň prišla, ale už sa jej to dvakrát podarilo,“ hovorí mama a vysvetľuje, že dcéra tam s ňou môže byť len v jej prítomnosti. „Aj tak to niekedy nepomôže. Varím, ošúpem si cesnak, položím ho na stôl, otočím sa k sporáku a cesnaku niet,“ uvedie príklad.

„Nedávno v škole, kde majú záhradku, si v nestráženej chvíli odtrhla cibuľu, šupky, aby zahladila stopy, strčila do vrecka a cibuľu zjedla. Prezradil ju len intenzívny zápach,“ smeje sa Miška. Je fajn, že to ešte dokáže.

Prader-Willi je síce hlavne o jedle, ale zďaleka nielen o ňom. Je o nekonečnom odpovedaní na otázky, Claudiinom napätí, bez ohľadu na to, či sa teší alebo hnevá, jej výbuchoch zlosti, rituáloch, tvrdohlavosti a nekonečnom vyjednávaní.

Ak existuje niečo, čo v plnom rozsahu vystihuje výraz diplomacia, jej absolútnym a absolútne vyčerpaným predstaviteľom hodným obdivu je práve Michaela. Mama, ktorá ak nechce prísť o kávu, nesmie si ju nechať v obývačke, ale v kuchyni na zámok. Ak si od nej odbehne, musí ho po každom hlte zamknúť, odomknúť...

Kde si toľko?

Medzi Claudiou a jej zdravým bratom je deväťročný rozdiel. Miška v druhom tehotenstve síce absolvovala AFP vyšetrenie, ďalšie, z plodovej vody, kde treba podozrenie na Prader-Williho robiť cielene, nemala. Nemala dôvod.

„Všetko prebiehalo ako malo, jediný rozdiel bol v tom, že Claudia sa v brušku skôr vlnila, nekopala. Po narodení jej zistili ťažkú hypotóniu, ochabnutie svalstva. Mysleli sme si – pár rokov pocvičíme Vojtovu metódu a všetko bude v poriadku,“ spomína.

Michaela sa namotala na zumbu vďaka dcére. Dobíja si ňou baterky. 7 fotografií v galérii Michaela sa namotala na zumbu vďaka dcére. Dobíja si ňou baterky. Zdroj: Peter Korček

„V ôsmich mesiacoch sme išli do nemocnice so zápalom pľúc, kde sme natrafili na lekárku z genetiky. Claudia sa jej nepozdávala, ruky mala ako pampúšiky, vzala nás na vyšetrenie a zistila jej tento syndróm.“

Príroda je občas zákerná. Alebo láskavá? Takto postihnuté deti sa rodia paradoxne bez sacieho reflexu, mamy ich nemôžu dojčiť. Okolo troch rokov sa zvyčajne prejaví neschopnosť nasýtiť sa, hoci by zjedli všetko, čo vidia.

„Keď bola menšia, trávili sme pri jedle hodiny. Jedla pomaly, každý hrášok zvlášť. Neskôr sa to obrátilo, jedlo do seba doslova hádzala.“

Claudia za nič z toho nemôže. Na vine je hypotalamus (medzimozog), ktorý reguluje funkciu hypofýzy (podmozgovej žľazy), kontroluje metabolizmus, príjem potravy, teplotu tela, rast aj sexuálny vývoj. U Claudie nedostatočne.

Keď si v letný podvečer sadneme s mamou, ktorá s ňou bola celý deň na kúpalisku, pýtam sa, kde je Claudia teraz a čo asi robí.

„Doma, s otcom. Nemôže ostať bez dozoru. Keď som odchádzala, práve k nám prišla jej najlepšia kamarátka Kika, má detskú mozgovú obrnu, a varili si kávičku. Teraz si určite hľadajú a púšťajú nové pesničky, alebo cvičia. Máme doma viacero strojov a ony si zvyknú tak 30 minút, niekedy aj hodinku, spolu zacvičiť.“

Som príjemne prekvapená, takéto užitočné trávenie voľného času som nečakala. Neprekvapila ma prvý raz. Chodíme spolu na zumbu a pri občasných párty sa nevymyká z radu. Kým my sme sa nedávno z farebnej ovocnej misy ponúkali v kuse, ona si raz za pol hodiny vzala jednu čučoriedku! Ani po hlavnom jedle nerobila cirkus, nepýtala si viac.

„To je výsledok tvrdého drilu,“ vysvetľuje Miška. „Keby som tam nebola, tak si dovolí, ale ak má nad sebou dozor, drží sa. Dlhé roky sme hľadali najvhodnejšie zloženie stravy na udržanie hmotnosti. Najprv sme si mysleli, že také müsli, sušené ovocie či orechy sú pre ňu super. Omyl. Často, keď som bola v obchode, mi volal manžel: Kde si toľko? Kde by som bola, študujem zloženie potravín,“ smeje sa.

„Nájsť optimálne nastavenie chvíľu trvalo, ale podarilo sa. Je päťkrát denne, má výborný krvný obraz, normálny cholesterol. Na rodinnej oslave, kde je napríklad bravčový rezeň a kuracina so šalátom, si vždy vyberie kuracie, lebo vie, že to môže. Najlepšie dusené na vode. A hoci je to pre ňu ťažké, zvykla si, preto je disciplinovaná aj v situáciách, ktoré spomínaš,“ objasňuje mama.

Môže vôbec vziať dcéru so sebou do potravín? „Áno, ale len na krátky čas. Vždy si kúpi niečo na pitie, ale dlho tam nevydrží, lebo z toľkého množstva jedla je okamžite nervózna a podráždená. Veľké nákupy musím robiť bez nej.“

Cvičí, nechudne

Claudia je športovo založená, aktívne sa hýbe od piatich rokov. „Našim deťom, keďže sú hypotonické, veľmi pomáha rastový hormón. Spevňuje mľandravé telo a môžu vďaka nemu aj schudnúť. Claudia ho brala od 9 do 14 rokov, dnes ho už predpisujú v mladšom veku, čiže sklony k obezite majú skôr staršie deti. Na druhej strane, v Amerike ho berú aj dospelí, u nás nie,“ objasňuje Miška.

Nedávno zistila, že vo Francúzsku už predpisujú liek vyvolávajúci pocit sýtosti. Kedy dorazí k nám, nevedno. Rozhodne by pomohol. Dcére sa venuje 20 rokov bez prestávky. Nehanbí sa za ňu, stále niekam chodia – na prechádzky, do zoologickej, do divadla, na kúpalisko...

„Je o toľko vecí ukrátená, tak sa snažím, aby mala čo najpestrejší život,“ podotkne. Jej kamarátky berú Claudiu do partie, a kým Miška už na tupé poznámky na adresu dcéry – ty by si veru klobásu jesť nemala – už nereaguje, ony sa jej zastávajú. Lebo vedia, že po prvé – už ani netuší, ako klobása vyzerá, nieto aby ju jedla, po druhé – že sa hýbe. Začala u bratovej priateľky, ktorá učila hip-hop. Po troch rokoch prešla na plávanie.

„Ja som neplávala, bolo pre mňa náročné osprchovať a dať dokopy seba aj ju. Ju treba do všetkého hnať. Plávať išla rada, ale potom zostala v bazéne stáť a obzerala sa dookola. Musela som k nej prísť a povedať: Poď, plávaj! Desaťkrát hore-dole nám trvalo cez hodinu. Stále som ju musela niečím inšpirovať a poháňať.“

Istý čas chodili spolu na jogu, a keď mala Claudia 13, zistila, že sa tam cvičí aj zumba. „Rok chodila sama, ja som ju len doviezla a odviezla, potom to chytilo aj mňa. Takmer vyše roka sme na ňu chodili štyrikrát do týždňa, ale aj tak neschudla.“

Vrátka do kuchyne sú na zámok. 7 fotografií v galérii Vrátka do kuchyne sú na zámok. Zdroj: Archív M. Č.

Čo si mi vyhodila?

Keby bolo stráženie jedla a hmotnosti pri Praderovom-Williho syndróme jediným problémom, dal by sa celkom zvládnuť. Sám osebe však obsahuje desať príznakov, a ako hovorí mama, Claudia má všetky.

Nie je sýta, ale je obézna, má dobrú dlhodobú a veľmi zlú krátkodobú pamäť, poruchy rovnováhy, keď dlhšie stojí, bolia ju nohy, robia sa jej výrony na členkoch, všetky deti majú skoliózu, mnohým musia chrbticu operačne vystužiť – má ju aj Claudia, ale pre obezitu, vek a preto, že by sa nemala zhoršovať, sa jej vyhla – obhrýza si nechty, potrebuje asistenciu pri každodennej hygiene, zle rozpráva, má znížené IQ, je hlučná, výbušná, občas sa samopoškodzuje.

„Štípanec od komára má na nohe už tri roky. Zakaždým si ho rozrýpe, ja jej ho ošetrím, vydezinfikujem, zalepím a tak dookola – a je autistická.“

Ukážkovým príkladom je situácia pri upratovaní jej izby. Ak je vtedy Claudia doma, chodí mame celý čas za chrbtom a donekonečna sa pýta: Čo si mi vyhodila? Ak doma nie je, otázka príde po návrate zo školy s obvinením, že jej vyhodila konkrétne veci.

„Vtedy musím ísť do smetného koša, vytiahnuť, čo som naozaj vyhodila, až potom sa upokojí. Nevie myslieť pozitívne.“ Vypytovanie sa je vlastne jej hlavná činnosť dňa a neskončí, kým nezaspí.

„Keď napríklad vie, že o dva týždne niekam pôjdeme, pýta sa na to každý deň. Aj stokrát. A ja jej musím stokrát odpovedať. Preto je lepšie informovať ju o tom, čo bude, len krátko predtým, ako sa to udeje. Navyše, kedysi sme chodili k logopedičke, kde po nás musela všetko opakovať. Už jej to zostalo, ale v opačnom garde. Niečo sa ma opýta, ja to musím zopakovať, aby sa uistila, že som jej rozumela a až potom môžem odpovedať.“

Občas, keď sa dcére niečo nepozdáva, zasekne sa ako v bazéne. Nečakane, z ničoho nič, a chvíľu trvá, kým zaúčinkuje mamina diplomacia. Času má dosť, je to pre ňu neznámy pojem.

„Stačí, aby som jej potom, ako si po pol hodine konečne navlečie šaty, upravila ramienko. Okamžite si ich dá dole,“ približuje Miška. Claudia je vo veku 20 rokov v neskorej pu- berte a je možné, že onedlho sa z nej stane žena. To jej však nebráni v tom, aby bola od trinástich zamilovaná.

„Predtým mala vyhliadnutých aj dvoch-troch naraz, všetci boli dobrí, ale už niekoľko rokov patrí jej srdce len jednému. Ostatní muži sa na ňu nesmú ani len pozrieť.“

Žiaľ, momentálne do tohto okruhu zahrnula aj otca. Odvtedy doslova visí na mame. „Ona ani nejde spať, kým si neľahnem,“ podotkne.

Viem si predstaviť, ako musí byť po 20-ročnom dennodennom 24-hodinovom kolotoči vyčerpaná. Na prvý pohľad pôsobí sviežo, usmiato a plná energie. Všetci hovoria: Miška to zvládne! Áno, zatiaľ to zvláda. Občas si poplače, ale zumba, posedenia s kamarátkami či stretnutia s inými rodičmi zo združenia Praderovho-Williho syndrómu, ju vždy nakopnú.

„Bývajú víkendové, a keď deti po celodennom programe zaspia, vytiahneme oriešky, čokolády, cukríky a tešíme sa, že si zamaškrtíme,“ prizná po pravde. Je to logické.

Aby dcéru zbytočne nedráždila, snaží sa jesť presne vtedy ako ona a to čo ona. Prispôsobila jej svoj metabolizmus. Áno, je to obeta, ale má zmysel. „Mnohí so staršími deťmi už z našich stretnutí vypadli. Nechodia, keď im voláme, položia, alebo nedvíhajú telefón. Vzdali to.“

© Ringier Axel Springer Slovakia, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich vydavateľ.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×