Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Diskriminovaní pacienti

02.03.2008 (9/2008) ZDENKA ZVOLENSKÁ z Bratislavy má sklerózu multiplex. Pomaly prestáva vidieť, chodí s barlou a má problém dostať sa do vane. Na lieky, ktoré by mohli spomaliť vývoj choroby, však nemá nárok. Dôvod? Má 54 rokov!
Diskriminovaní pacienti
1 fotografia v galérii
Pani ZVOLENSKÁ berie iba vitamíny, jej stav sa stále zhoršuje.
Autor fotografie: Život

Pani Zvolenskej diagnostikovali sklerózu multiplex pred dvomi rokmi. Keď sa pýtala na možnosť liečby, lekár jej povedal, že o imunomodulačnú liečbu interferónmi alebo účinným liekom natalizumabom nemôže ani žiadať. Keď jej chorobu zistili, mala 52 rokov.

Na túto liečbu totiž na Slovensku existuje vekové obmedzenie – poskytnú ju len pacientom do 45 rokov! „Bola som šokovaná. Cítila som sa nepotrebná, ponížená... Vychovala som troch synov a rada by som si ešte požila. Nechce sa mi umierať, mám malú vnučku, necítim sa taká stará, aby som si mala ísť vyberať truhlu,“ nestráca pani Zdenka trochu trpký humor. Na svoju chorobu berie iba vitamíny. Stav sa jej stále zhoršuje.

Zdenka má relaps-remitujúcu formu choroby. Prichádza v atakoch, ktoré náhle zhoršia jej stav. Po každom ataku zostanú následky, ktoré sa už nedajú zvrátiť. Zdenka už vidí len obrysy ľudí. Nevníma farby, nemôže pozerať televíziu a čítať knihy. Vyštudovaná inžinierka ekonómie poberá 8-tisíc korún invalidného dôchodku. Pracovať už nikdy nebude. Vie, že prestane vidieť úplne a namiesto barlí bude potrebovať vozík. A nemôže s tým nič robiť. Veď už má po päťdesiatke.

Budeme bojovať

„Pozrite sa na mňa. Zdám sa vám chorá?“ pýta sa predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej Jaroslava Valčeková. Nie, nezdá. Sympatická žena v strednom veku vyzerá úplne zdravo. Od diagnostikovania choroby pred dvomi rokmi berie každý deň glariamacetát. Žije plnohodnotný život so svojou rodinou. „Ak by mi napríklad interferóny prestali na budúci rok účinkovať a potrebovala by som natalizumab, ktorý sa dáva ako ďalší v poradí, mala by som smolu. V januári budem mať 45 rokov, prekročila by som vekový limit,“ hovorí Jaroslava. Následky si nechce ani predstaviť. Pre mnohých pacientov na Slovensku sú však realitou. Stále u nás totiž platí indikačné obmedzenie imunomodulačnej liečby spred desiatich rokov. Pacienti nad 45 rokov pri relaps-remitujúcej forme choroby na ňu nemajú nárok. K 1. aprílu 2008 nadobudne účinnosť zmena tohto indikačného opatrenia. Pacientom, ktorí liečbu už dostávajú a dosiahnu 45 rokov, ju nevezmú, ako to bolo ešte nedávno! Tí, ktorým sklerózu multiplex diagnostikovali vo veku nad 45 rokov, však na interferóny naďalej nebudú mať nárok. „Budeme bojovať, kým nebude čierne na bielom, že všetci pacienti majú rovnaký nárok na liečbu len s ohľadom na zdravotný stav,“ tvrdí Jaroslava Valčeková.

Ide o peniaze

Ministerstvo sa oháňa najmä ekonomickou náročnosťou liečby. Náklady na liečbu jedného pacienta interferónmi sú ročne okolo 350 000 korún, pri liečbe natalizumabom je to približne 700 000 Sk. „Ekonomická náročnosť liečby si vyžaduje určitú reguláciu a zavedenie vekového limitu zabezpečí liečbu pacientov, ktorí z nej budú najviac profi tovať,“ píše sa v stanovisku ministerstva zdravotníctva. Koľko však štát stojí liečba bezvládneho invalidného človeka, o ktorého sa treba nepretržite starať?

Ďalší argument ministerstva je, že liečba interferónmi je najefektívnejšia v počiatočných štádiách choroby pri nízkom stupni neurologického postihnutia. Keďže skleróza multiplex je podľa ministerstva „choroba s typickým začiatkom v mladšom veku“, u starších pacientov je „pravdepodobnosť účinnosti liečby nízka“. Čo však majú robiť ľudia, u ktorých toto ochorenie prepukne po 45. roku života? Podľa prednostu Neurologickej kliniky FN Bratislava-Ružinov MUDr. Ľubomíra Lisého je to až 20 percent všetkých pacientov. Doktor Lisý, ktorý podporuje stanovisko združenia, tvrdí, že jediným obmedzením imunomodulačnej liečby by mal byť zdravotný stav pacienta. Táto liečba nie je, samozrejme, vhodná pre každého. Ďalšími kritériami pri relaps-remitujúcej forme sú najmenej dva ataky za posledné dva roky a stav, ktorý zodpovedá určitému stupňu na špeciálnej škále. Hodnotí sa ňou rozsah ochorenia a jeho závažnosť pre pacienta. Aj odborníci sa teda prikláňajú k hodnoteniu každého pacienta len podľa jeho zdravotného stavu.

Škandalózna formulácia

Úradníci ministerstva zdravotníctva si určite uvedomujú, že odmietnutie liečby pacientom na základe veku je škandalózne a neobstojí podľa slovenských ani medzinárodných zákonov. Diskrimináciu ľudí na základe veku totiž zakazuje aj slovenská ústava. Keby sa ktorýkoľvek odmietnutý pacient rozhodol za túto formuláciu zákona žalovať Slovensko na medzinárodnom súde, určite by získal od štátu mastné odškodné. „Na to nemáme čas,“ vysvetľuje Jaroslava Valčeková. „Budeme sa zatiaľ snažiť o zmenu dostupnými prostriedkami.“ Pacientom so sklerózou multiplex skutočne ide o čas. O každý dobrý deň. Nikto nemá právo vziať im ho len preto, že už prekročili hranicu 45 rokov. Ministerstvo tvrdí, že aj takíto pacienti môžu požiadať poisťovňu o výnimku. Ide však o to, aby nemuseli žiadať. Týmto chorým ľuďom ide o ich právo.

© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich vydavateľ.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×